4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

2児の父 長女4歳かなり激しい暴れん坊娘 妹思いな年少さん 次女3歳 超未熟児 脳性麻痺 ウエスト症候群 未熟児網膜症 胃瘻 etc…

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超未熟児、超低出生で生まれた重症心身障害児(脳性麻痺、水頭症、WEST症候群等々)の娘の現在

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こんにちわ!!kotatsu(@kotatsu)です\(◡̈)/

 

タイトルにある通り本日も次女”みぃ”についてですが、

今回は病気、手術などではなく現在の様子をお届けしたいと思います。

 

現在に至るまでの経緯はこちら↓↓↓

www.kotatu-ikuzi.com 

 

病気、障害からその後どういった生活を送っているのか?!

をご紹介させて頂きたいと思います。

 

現在行っている事


みぃは現在、3歳4カ月。

今までかかった病気に関して、全て経過観察の段階に。

 


新しい病気が出ない事、今の病気が悪い方に進まない事を願いつつも、治療がメインではなく、育児のスタートラインに立つ事が出来て発達に目を向け療育、リハビリに通っています。

 


眼振はまだありますが、目の落陽症状はだいぶマシになったように思います。

眼球が下がり、ほぼ白目だったのが、今は見えていないとしても黒目が見える状態でいられるようになりました。

 

本当親バカですが、とても可愛いです( ̄∀ ̄)

 


療育でもニコニコ笑顔を見せる事が多くなり発達首がすわり、寝返りがうてる程度ですが、

PT(理学療法士)で座位保持椅子や立位台で、色々な姿勢や、体重がかかる経験をし

OT(作業業法士で主に手を使う遊びをして、今はキーボードを上手に触れるようになりました。
ST(言語聴覚士)では色々な食べ物の味を経験して、感覚過敏を減らしていけるよう頑張っています。

 

周りや、姉妹の反応


438グラムだったみぃは今現在10キロ超えてます。もう赤ちゃんではありません。

ベビーカーに乗ってたとしても、赤ちゃんには見えないでしょう。

 


最近では4歳の長女のお友達によく聞かれるようになりました。

 


なんでこの子歩かないの?

なんで話せないの?

赤ちゃんじゃないよね?

なんか変な顔してるね。

 


長女はどう受け止めているんだろう。

何も言いません。

少し前までは長女は怒っていました。

みぃは変じゃない!と。

 


私達夫婦は子供の素直な感想だと思って、気分を害する事はありませんでした。

でも長女からしたら自分の妹を悪く言われたととったのだと思います。

小さいながら、妹を守ろうとしたのだと思います。

 


私達は長女にその都度説明しました。

 

そのお友達は悪気があって、みぃの事を変だと言ったわけではない事

長女がみぃの事を守ろうとしてくれてパパもママもみぃもとても嬉しい事

みぃは小さく小さく産まれてしまって、皆と同じように成長をしていけない事

病気の事

人にうつるような病気ではない事

噛み砕いて今まで何度も話してきました。

 

どこから理解してきたのか分かりませんが、今長女はみぃのリハビリを手伝ってくれるようになりました。

 

オムツを替えるのも、お風呂も手伝ってくれます。

そして、何か美味しいものを食べれば、みぃも食べれるようになったらいいのにね。

と言うようになりました。

 

胃瘻から注入する時にはみぃご飯だよと声をかけてくれます。

 

あんなに激しくて育児が本当に大変だった長女が、いつからこんなにお姉ちゃんになったんだろう。

 

もちろん今もとても甘えたがりで、本当は色々我慢していて、時々爆発します。

 


話を聞けば、

  • みぃの注入や浣腸など時間が決まっているから遊んでいても中断されるのが嫌
  • 遠くのお出かけがなかなか出来ない
  • みぃが便を触ろうとしてパパママが大変な時に笑ってるのが嫌などなど

ポロポロ出てきます。

 が、決して次女に直接あたることなく優しいお姉ちゃんでいてくれています。


そんな長女ですが、産まれた時から本当に大変な子でした( ˊᵕˋ ;)💦

今も波はあるのですが、また長女に関しても今までの事をまた振り返りたいと思います!!

 

 

まとめ 

 生まれてから2年間は病院通いばっかりでドタバタでしたが、2歳~3歳の間でかなり落ち着いてきました。

障がい児が生まれたときに兄弟、姉妹の事を気にされる方も多いと思います。

うちも現在は長女が妹をかわいがってくれていますが、

いつか壁にぶつかる時はくると思っています。

今後長女が次女に対してどのような感情を抱くことになったとしてもしっかり受け止め向き合っていきたいと思います。

 

最後までお読みいただきありがとうございました(◡̈)/

 

 

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