4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

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栄養摂取について。経鼻経管栄養での摂取を試みたが、胃瘻(胃ろう)を決断することに。

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こんにちわ\(◡̈)/

超未熟児、超早産、水頭症、脳性麻痺、四肢麻痺、WEST症候群(点頭てんかん)と様々な困難に見舞われたみぃですが、栄養摂取の方法も一つの壁ではありました。

 

重症心身障害児にとって口から物を食べれる食べれないは大きな違いとなります。

 

今現在みぃはほぼ胃瘻での栄養摂取をしているのですが、元々口から栄養が取れていなかった訳ではありません。

 

今回は胃瘻に至るまでの経緯をご紹介させていただきたいと思います。

 

 

 

退院後の栄養摂取


小さく産まれたみぃだったが、産まれてからいくつもの治療を重ね、元々点滴で補っていた栄養も、搾乳した母乳を毎日1CCから始めて、少しずつ少しずつ増やして、退院した時には一度にミルク120ミリ程を哺乳瓶で飲めるようになっていた。

 

しかしまず哺乳瓶でミルクが飲めなくなった。

 

哺乳瓶の乳首を吸う口の動きというのは、成長すると難しい場合があるようだ。

 

私達が哺乳瓶で飲み物を飲もうとすると赤ちゃんの様に上手くは飲めない。

 

もちろん、哺乳瓶の乳首は色々な種類があるし、子育てをしている人で突然哺乳瓶を嫌がられて困ったなんて経験がある人は沢山いると思う。

 


現に、私達もみぃが上手く哺乳瓶でミルクを吸ってくれなくなった時、色々な哺乳瓶乳首を試した。

 

もちろん発達を診てもらっていた先生にも相談し、哺乳瓶の乳首のカットを更にハサミでカットし(口の部分を十字に切り込みを入れるなど)、咥えただけでミルクが出るようにした。

 

コップやストロー、スプーンなども並行して練習させた。

 

モグフィという物も試してみた。

 

 モグフィはこちらです。

 

しかしみぃは哺乳瓶だけでなく、飲み込む事も拒否し出した。口に入ってきたものをウガイするだけで飲み込めなくなり、次第にむせるようになっていった。

 

それでも飲ませないと、体重が減ってしまう。

脱水になってしまう。

そんな焦りから、最終的には薬をあげていたシリンジでミルクを吸い、口が開いた時に放り込むような形でなんとか一定量飲ませていた。

 

でもそんな事も続けられなかった。

 

たった120㏄飲むのに1時間以上かけてあげる。

それを4時間おき、毎日するには限界だった。

しかも、みぃは苦しんでいる。

ご飯の時間を苦痛なものにしていて、泣きながらむせながら飲んでる姿を見ていて、私達は口から以外の摂取方法を決断するしか無かった。

 


このままむせるのを繰り返していたら、肺炎になってしまうかもしれない。

体調を崩すとシリンジでも無理で、病院に行くと常に脱水症状と診断され入院を繰り返すようにもなってきた。

 

 

経鼻経管栄養

先生から提案されつつも、すぐには決断出来なかった経鼻経管栄養

 

産まれてしばらくはしてた事もある。

でも口から飲めて、あんなに喜んでいたのに、またそこに戻す。

もちろん抵抗はあった。

でもこのまま苦しみ、栄養も摂れなく脱水症状に陥り入退院を繰り返すぐらいならみぃの為にも私達の為にもその方がいいと経鼻経管栄養に戻した。

 


今まで飲めてたのに、そんな事あるのかと思ったが、小さく産まれて脳出血もしている。

後々出てくる病気も障害も多いと思うし、先の事は未知。

嚥下(えんげ)障害なども後から出てくる事もあると言われ、決断した。

※嚥下障害とは「飲み込む」という動作に起こる障害です

 


今までみたいに無理矢理口に放り込まなくていいんだ、これで体調を崩しても一定量は栄養が取れるから脱水になって入院する事も減るかもしれない。

と、一度は安堵した。

 


しかし、経鼻経管栄養長くは続かなかった。

 

経鼻経管栄養にしてから、みぃは吐くようになった。

 

週1回ペースで鼻から胃に入ってるチューブを、左右入れ替える。

 

そして、きちんと胃に入っているかどうか、聴診器をあて空気を入れて確かめる。

これは家で私達がやらなければいけなかった。

 

交換のたび大泣き、失敗すれば鼻血が出てしまう事もある。

喉からチューブが出てしまった事もある。

 

本当にこれで良かったのか、何度も思い悩みながらも、1時間かけて鼻からミルクを注入する栄養摂取をしばらくは続けていた。

 

だが、1日に1~2回は必ず吐いてしまい、また注入し直すという日が続くようになり、病院へ。

 

逆流性食道炎と診断された。

 

元々みぃは腸の動きが悪く、ガスも溜まりやすい為、腸が張っている。

その上胃の形が、逆流しやすい形をしているので経鼻経管栄養を続けるのは難しいとのこと。

 


経鼻経管栄養にするまでは吐くという事はなかった。

口から飲めてた分は逆流しなかった。

 

でも口から飲めない。

 

経鼻経管栄養も出来ない。

 

先生から提案されたのは、胃瘻と逆流を防ぐ為の噴門形成の手術だった。

※胃瘻とは口から物が食べられなくなったり、食事の時に誤嚥することが多く肺炎のリスクが高い方などに用いられ、に直接栄養を入れるための経路となるものです。
※噴門形成とは、食道胃噴門を形成すること。逆流性食道炎に対する外科手術で、腹腔鏡下逆流防止手術とも言われる。 

 


再度私達は決断しなければならなくなった。

 

しかも次はチューブを入れるだけではない。

 

手術だ。

 

そして胃瘻は医療的行為の範囲に入る。

つまり医療的ケアが必要な子になるという事だ。

 

この子の道を狭める事になるのではないかと悩んだ。経鼻経管栄養にしてなければこの提案は出てかなかった。

口だけでもっと頑張れる事がなかったか、この子の出来る事を減らしていってるのは私達ではないか。。。

 

簡単に胃瘻を決断したわけではなかった。

 

たくさん、たくさん話し合った。

 

そして決めた。


みぃは口から飲み込む事が難しくなってからも、経鼻経管栄養になってからも、離乳食を食べる練習をしていた。

 

その練習は経鼻経管栄養でするより、胃瘻にした事でその練習が進んでいく可能性が高い。

胃瘻であれば、体調を壊しても確実に一定量の栄養を入れてあげる事ができるため、今まで脱水になっていたがそれを避けられる。

このまま経鼻経管栄養を続けても吐いて炎症を起こしてと、みぃにとって負担ばかりでプラスはない。

など、自分達を納得させ、胃瘻噴門形成術を受ける事がみぃにとってはいい事だと信じた。

 

 

胃瘻にしてから


結果としては、現在私達夫婦は胃瘻にして良かったと思っている。

 

胃瘻にして1年ちょっと経つが、脱水による入院はゼロとなり、ちょっとした熱風邪ぐらいなら悪化せずに済むようになった。

 

実は手術後しばらくは、して良かったとは思えなかった。

胃瘻ボタン部分に繰り返し肉芽が出来て、薬を塗るものの治りが悪く、出血したり、

肉芽自体を焼いたりとみぃには何度も痛い思いをさせる事となり、その姿は見ていて辛いものだった。

 

そして、噴門形成術によって吐かなくはなったけれど、痰が絡んで嗚咽した時に逆に吐けなくて、苦しむこともあった。

 

でも半年ほど経ち、肉芽が出来る事はなくなり、私達夫婦も扱いに慣れ、みぃの体重が増え始め、発達が進み始めたと感じてきた。

 

栄養をきちんと取れる事で、体力がついて身体も壊しにくくなり、体の動きにも力強さが出てきた。 

 

身体を壊しにくくなった為、リハビリをきちんと受けられるようになった。

 

何より笑顔が増えた!

 

吐けないのは変わらないが、嗚咽したら鼻吸い器で吸うようにして、私達も対処出来る様になった。

 


胃瘻にした事でこれからまた色々悩む事があるかもしれない。

 

しかし今みぃが毎日機嫌よく笑う。

とりあえずはこのまま胃瘻で栄養をとりながら、口から飲み込む練習は続けていく。

これで今は落ち着いている。

 

いつか口から食べて、美味しいと思えるようになる日を目指して少しずつみぃのペースで頑張りたいと思う。

 

離乳食などはまだ厳しいが、お茶などの水分はむせる事なく、飲めるようになっている。

経鼻経管栄養のままだとおそらくここまで進めていなかった思う。

 

まとめ

胃瘻にすることで、その子供は医療ケア児となります。

医療ケア児になると、まず普通の幼稚園、小学校にはほぼ通うことができません。

 

できることなら経鼻経管栄養で進めていきたかったという思いもあります。

しかし、実際に苦しんでいる姿や、何度も入院を繰り返すのを目の当たりにしたさい、自分たちがこの子にしてあげれることは何が最善なのか決断することでした。

 

そしてその決断は、

みぃの笑顔が増えたことで何よりの正解だったと思えます。

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました\(◡̈)/

 

 

 

 

 

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