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1歳の誕生日を迎えてからWEST症候群(点頭てんかん)が発症しました。

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こんにちわ!!

kotatuです(◡̈)/

今回も我が家の次女”みい”についてです。

出生から順に記事にしていってるのですが、自分で書きながら

 

重たい内容やなぁ・・・。

 

 と思いつつも、Twitter(@kotatu)などで共感のお声を頂けたりなどもあり、

本当に嬉しく思います!!よかったらフォローお願いします🙇‍♂️

 

本日は、タイトルのもありますWEST症候群についてです。

 

 

 

まずみぃは生まれてから10ヶ月半入院〔NICU→GCUしました。

それまでの経緯はこちらから

   

未熟児網膜症について

 

その後順調に体も大きくなったこともあり退院することに。

 

そして、その1ヶ月半後にWEST症候群発症

 

発作の始まりは突然だった。

 

1歳の誕生日の前日の夜、みぃの手足が2分ほど小刻みに震えた。

 

すぐに病院に電話した。

 

時間外だった事、一度だけという事もありそのまま様子を見て、何度も起きる様なら明日病院に来て下さいと言われた。

その日はそのまま何も起きず、1歳の誕生日を迎えた。

しかし、その日の夜、変なシャックリを数回、その後下半身に不随意運動が数分繰り返し見られた。

そして医師に診断してもらう際の判断材料としてに動画におさめた。

 

www.youtube.com

www.youtube.com

www.youtube.com

 

以前にもお伝えした様に、私達夫婦はみぃが産まれてから、これからみぃに起こりうる可能性のある病気等は、ネットなどを使って調べていた。

 

その中に、WEST症候群もあった。

 

West症候群とは、別名「点頭てんかん」とも呼ばれ、3か月から8か月の乳児に生じることの多い難治性てんかん症候群を指します。
脳の先天的な形成異常や染色体異常など発症の原因はさまざまです。群発する短い筋収縮からなるスパスムと、ヒプスアリスミアが特徴であり、放置すると発達や予後に多大なる影響を及ぼす可能性のある病気です。

West症候群について | メディカルノートより転用

  

手足の震えが見られた時に再度検索して調べた。

症状の一つで

  1. 発達に退行が見られるいう事
  2. 変なシャックリをしている姿が見られた事
  3. 笑顔が見られなくなった

 

また、発作が起きている時のYouTubeに投稿されている動画などから、この病気ではないかと疑いをもった。

 

みぃは当時首は完全にすわってはいなかったものの、入院時に既に寝返りは出来る様になっていた。

退院する頃には『目を離すとうつ伏せになっているんです』と、看護師さんを困らせていた。

 

それが退院して1ヶ月程した頃からしていなかった。

寝返りしたそうに唸る姿を見て、出来るんだから寝返りしたらいいのに。。。

 

笑顔は入院時、手を叩いて遊ばせた時など、時折見せていたが、何もない時に自分から笑うわけではなかったので、最近あやしても、あまり笑わないな。。

 

まさか病気の前兆だと思わず、そんな事を思っていた。

 

色々WEST症候群の症状とみぃの症状が繋がってきて、疑いをもった誕生日の翌日、私達は動画をもって病院に行った。

 

そして予想は的中した。

 

WEST症候群 〔点頭てんかん〕と告げられた。

 

脳波をとり診断が確実なものとなった。

 

先生はこんな初期によく気がついたと言ってくれたが、

WEST症候群はてんかんの中でも難治性で完全に治すという事は難しく、

この治療に一番有効なACTHという治療は、出生児の脳出血後の水頭症で既に脳に萎縮がみられるみぃにはその治療が出来ない。

なので薬で合うものを探していく。

それにはとても時間がかかるかもしれないし、全部の発作をなくす事は難しいかもしれない。

上手に発作と付き合っていく事になるかもしれない。

 

説明を受けて、改めて大変な病気になってしまったんだと実感した。

 

産まれてからたくさんの試練を乗り越えて、また試練、、、、

 

みぃの人生はとても大変なものになる。

 

私達夫婦はみぃが産まれてから、時間を作って色々な事を話して、

話す時間がない時には交換育児ノートをしながら、考えを擦り合わせて過ごしてきた。

 

この時も同じ。

 

信じて乗り越えるだけ。

 

家族皆で支え合って頑張ろうと決めた。

 

 

そしてそのまま入院し治療が始まった。

 

昨日一度、病院当日は数回しか見られなかった発作は、その翌日には40回50回程まで増えた。

入院中、発作回数、時間の記録を毎日とりながら過ごす。

初めなかった目の動きの変わる発作などが出た時には動画を撮った。

 

薬の服用を始めて、すぐには変わらなかったが、徐々に連続に起こるシリーズ発作が減り、単独発作のみとなってきた。

※シリーズ発作とは、短時間(数秒~10数秒)感覚で何度も反復して繰り返す発作の事を言う

 

みぃがWEST症候群で服用した薬は、デパケンエクセグランの2種。

 

この時の入院期間は約1ヶ月。

 

発作は完全には無くならなかったが、薬である程度大きな発作は落ち着いた事もあり、薬で発作を抑えつつ定期的に通院するという事で退院。

 

身体が成長すると共に、違う新しい発作が出てくる可能性があるので、それを忘れずに今は状態を観察しながら過ごしている。

 

そして、薬服用を始めてから2年程経ち、無くなっていた笑顔は戻り、首はまたすわり、寝返りが出来るようになった。退行した発達が、時間をかけながらもまた進み出している。

また発作で退行する事もあるかもしれない。でも今はこの目の前の成長を素直に喜びたい。

 

そして、その後みぃは大きな病気はしていないものの、その年には8回、翌年は7回入院をする事になる・・・。

 

 

 

お読みいただきありがとうございました(◡̈)/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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