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在胎週数28週未満でほぼ100%と言われる未熟児網膜症について

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こんにちわ\(◡̈)/

 

前回の水頭症手術に続いての大きな試練。

今回は未熟児網膜症について。

www.kotatu-ikuzi.com   前回はこちらから

出産からこれまでについてはこちらから!!

    

 

 

それでは本文へ入ります。

赤ちゃんの網膜は34週頃に完成すると言われています。


みぃのように予定よりも早く生まれてしまった場合、網膜の血管が途中で止まってしまい、血管が枝分かれしたり、異常な発達をする。
これを未熟児網膜症と言います。


1800g以下、在胎週数34週以下はハイリスクで、眼底検査を受ける必要があり、
発症率は1500g未満で約60%、在胎週数28週未満ではほぼ100%と言われている。

みぃは22週3日で産まれた為、100%の発症率だった。


みぃが産まれてこれから起こりうる病気など、ネットで検索しまくっていたので、みぃもいずれこの治療が必要となるだろうという事は予想出来た。


でもなかなか治療が始まらないので、早期に治療がいりそうなものだが、それよりもまずは命を助ける。これが先なのだろうと、思っていた。


水頭症治療の為の髄液ドレナージをして2カ月ほど経った頃、初めて眼科医に呼び出された。


緊急で治療がいると。


今まで何も目の話題はなかったので、どこかでまだ大丈夫なんだろうという思いがあったけれど、それはすぐに覆された。


未熟児網膜症にはI型とⅡ型がある。
I型→徐々に進行するタイプ
II型→急速に進行する劇症タイプ

みぃはⅡ型。すぐにでも治療が必要だから同意書にサインが欲しいと。


そこでレーザー治療アバスチン投与の説明を受けた。


今まで一般的に行われてきたレーザー治療は、焼いた分だけ視野も狭くなる。

 

アバスチンは本来ガン治療に用いられるが、認可はされていないものの世界的に使われている。
まず、アバスチン投与をして、血管が悪い方へと伸び続けるのを止めたい。それでも止まらないようなら、もう一度投与する。

それでも無理ならレーザー治療をする事も出来る。でも今の所その可能性は低いとの事。

認可されていないという事に少し引っかかりはしたものの、正直何が正解なのかが素人には分からないので、先生の考えにお任せするしかない。


みぃに1回目のアバスチン投与が行われた。

 

 

その後週2で経過観察。

 

経過観察も毎回終われば、目が真っ赤でかわいそうになる。

目を無理やりこじ開けて行われる為、目の周りには看護師の爪の跡が残る。

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検査後大泣きのみぃ

 

経過観察中に転院


そう、前回お話したとおり、シャント手術の為にみぃは一度転院した。

そして、シャント手術で頭がいっぱいだったが、ふと目はどうなっているのか疑問をもった。

転院前には、週2で経過観察してもらっていると伝えたけれど、転院後転院先で眼科医に会っていない。
でも何も言われず、シャント手術後みぃは元の病院に戻らせてもらう事となる。


手術後、硬膜下水腫が出来るなど状態が良くなかった為、今後も転院先で退院出来るまで様子をみる事も提案されたが、私達夫婦は元の病院に戻る事を強く希望し、できる限り早い段階で元の病院に戻った。

一日でも早く元の病院に戻りたいと思える出来事があったのだが、それについてはまた別で記事にしたいと思います。

そして戻って良かったと思っている。


戻って眼科医から言われた言葉は

未熟児網膜症が悪化している。すぐに2度目のアバスチン投与が必要

との事だった。


戻ったタイミングでいきなり悪くなったと言われたが、信じられなかった。


転院先でしっかり診てもらえてなかったんじゃないか、実際のところは分からないけれど、一度ポッと湧いてしまった不信感は消えることはなかった。

そして2度目のアバスチン投与。

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2回目のアバスチン投与

その後2019年3月現在に至るまで何も治療はなく、定期的に経過観察を続けている。


視力も不明


眼振はまだある


明暗は分かる


最後のアバスチン投与から、2年以上経っているが分かるのはこれだけで血管が悪い方へは伸びていないという事で、レーザー治療など他の治療は一切行ってもらっていない。

 

まだまだ目に関しては未知。
いつかみぃと目が合って、パパママと呼ばれた日には泣いてしまうだろうね。

 

眼振の原因は今現在も分かっていません。


脳からなのか、目からなのか、どちらにせよ治療法も見つかっていません。

この眼振に関しては、脳外科の先生は眼科で、眼科の先生は脳外科でと意見が分かれてしまっている


一生付き合っていくものなのかもしれません。

 

その後生後10ヶ月ごろまで未熟児網膜症の経過観察を行い、

体も3000gを越え、診察の期間が空いてきたこともありみぃは退院しました。

 

しかし・・・

退院して1カ月半後、みぃはまた入院する事となりました。

指定難病になっているウエスト症候群(別名 点頭てんかん)を発症

 

これについてはまた別の機会に。

 

最後までお読み頂きありがとうございました\(◡̈)/

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