4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

2児の父 長女4歳かなり激しい暴れん坊娘 妹思いな年少さん 次女3歳 超未熟児 脳性麻痺 ウエスト症候群 未熟児網膜症 胃瘻 etc…

スポンサーリンク

このサイトをなぜ始めたのか!!?障害のある娘についてのブログを書く理由!

スポンサーリンク

こんばんわ!!

 

久しぶりの更新です笑

 

決してさぼっていたわけではありません・・・(;'∀')

 

今回は

なぜこのブログを始めたのか!!

です。

 

ここ最近の記事で次女のみぃの出産からについての記事を書いていたのですが、、

まずブログをはじめようと思ったのは次女の存在があったからというのが大きく占めています。

 

まず一つ目に!

 

うちのみぃは

#超低出生 #超早産 #脳性麻痺 #水頭症 #四肢麻痺 #ウェスト症候群(てんかん) #胃瘻 etc...

ってな感じです。

 

生まれたとき不安で仕方なく、またどうしていいかもわからず色んな方のブログを読みました。

ブログを読み、色んな方の体験談、ケースを知りより不安になることもありましたが、大半は励まされることが多かったです。

 

上記の障害、病気の可能性、診断があるたびに色んな方のブログを読ませていただきました(^O^)/

 

そこで自分が思ったのは

「あれ?基本的にママさんのブログしかないな・・・。」です。

 

パパさん側視点での記事が圧倒的に少なかったのです。

娘が生まれたとき、また入院や、手術などによりそれまでと違って急遽会社を休めせてもらうことが増えました。妻に任せたり、実家に協力を得ながらもそれでも会社を休ましてもらうしかないという日がどうしても出てしまうのです。

 

障害のある子をもつ他のパパさんたちはどうしているのかな?

もしかしたら自分だけなのかな?

他のパパさんの情報を知りたいな。

って思っている人他にもおるやろ!!

よし、自分から発信してみよう。

 

自分が不安な時、どうしたらいいかわからん時、ふと読んだブログで励まされたように、いつか自分の書いたブログで誰かを励ませるようになったらいいな。!!

と思うようになりました。

 

 

そして2つ目!

 

障害児を持つことで生活は大きく変わりました。

例えば外食に行く際も、

長女だけのときは

子供連れで入りやすいところ

で、これだけでも結構絞られたりするのですが、次女も連れてとなると、基本的にベビーカー使用(3歳現在でも)となるので

ベビーカーを置くスペースを確保できる場所

にしか基本的に行けません。

これは、自分が障害児をもつまで考えてなかった、とゆーか気にしてすらいなかったことでした。いざ自分が障害児の親になってみて初めて、行けないお店というのが出来ました。

※実際、ベビーカーでの入店を断られるところも多いです。

 

また、大きく変わった点として、

周りから見られる目が変わりました。

 

ふと散歩をしているだけでも娘に視点を向けられ「え!?」とゆう表情をされることがあります。

3歳で ベビーカーに乗っているから違和感あるのは仕方ないんですけどね。

 

また、本人達にその気は全くないのは重々理解出来るのですが、

心許ない言葉をかけられることが非常に多いです。

よくあるのは

「かわいそう」

です。

 

娘の事を人に説明するたびにかわいそうと言われることがあります。

「障害」や「手術」

と言うワードが勝手に「かわいそうな子」と=にさせてしまうのです。

実際そんな事ありません。

手術はその子が良くなるために行う物もあり、前向きな手術もあるのです。

また、

以前投稿したTwitterより

 

とゆうような事が多々あります。

 

なぜこうなってしまうのか。

結局のところ知らないからなんですよね。

 

障害って聞くとなんとなく大変そうやし、かわいそう

手術って聞くと、なんとなく大変そうやし、かわいそう

 

実際、僕自身も自分が障害児の親になるまでは何も知らなかったので勝手にこう思っていました。

でも、実際は全然違いました。

そら通常の家族に比べて大変なことは多いかもしれませんが、楽しく過ごしてるし決して不幸なんかではないんです!

 

不幸って思われるのは本当に悲しいです。

職場、友人、知人、そして親族にもそう捉えられてしまうことがあります。

 

知らないが故にこう思われてしまうなら知ってもらったらいいんやん!!

 

今の時代、ツイッターにしろブログにしろいくらでも発信する場はあるんやし、障害児を持つ親の気持ちや実際どんな生活なんかとか発信したらいいやん!

 

嘆いてるだけなんやったら少しでも行動を起こそう!!

 

そう思いブログを始めることにしました。

これからもうちの障害児"みい"のことや、長女についての育児を記事にして行きたいと思います😊

 

最後までお読み頂きありがとうございます🍀

 

スポンサーリンク