4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

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438gで生まれた超早産、超低出生児その④

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前回の続きです。

簡単なあらすじを~

 

22週と3日、438gで生まれた”みい”

生まれてから炎症、抗生剤を繰り返し、ミルクも1CCずつ増えてきて生後21日目で体重は448gに!!

まだまだ退院の目途は一切つかず初めての年越しはそのまま病院にて…。

 

生まれてからのこれまではこちら

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22日目~26日目

年明け1月1日。この日初めて目があいた‼

左目はまだくっついているが、それでも右目があいた‼

なんていい年明け(*‘∀‘)

 

ミルクも7cc×8回に。

しかし…少し貧血らしく輸血をしている。

心配だ。

 

 

3日ごろに右目もあいてきた。

 

生後25日目には体重が486gに!!

 

頭の水と心臓の水はどうなっているのか、、、。

心配だ。

 

27日目~

この日先生との面談を行った。

 

以前心配されていた腸に関しては良い状態で消化もできていると。

このままミルクを増やしていけるみたい。またミルクに栄養分をプラスして体重増加を目指す。

心臓の水は自然に抜けたそうだ。  よかった(*‘∀‘)

 

しかし、、、

頭の水(脳の水)は進行が進んでしまっている。

頭囲が大きくなる時期なのでまだ経過を見て

カテーテルで抜くことが必要であればまた言ってもらう。

カテーテルとは医療用の柔らかい管のことです

シャント手術はまだ小さいからできない。

背中から抜くのは痛みが毎回あり、何度もすると感染症の心配もあり、タンパク質が固まりできなくなることもあるので脳から直接抜くカテーテルが選ばれるだろうと。

障害についてはまだ未知。

 

でもどんな障害が残ってもみいには変わりない。

今まで生きるか死ぬかだったのでが退院を目指して頑張りましょうと言ってもらえた。

前向きな言葉を頂けたのは本当に大きな一歩だ。

どんな障害があろうと頑張ろう!と思えた。

 

体重は1日に5g~10g、1weekで50g増えたらいいと。

438gで生まれたみいにとっては、5g10gと増えるのは大きな成長だ。

まず800gを目標に決まった。

 

28日目にはミルクは9ccになり体重も526gに!!

体重が少しでも増えることが本当に嬉しい。

 

生後一か月

看護師さんが

「まさか、この日が迎えられるとは・・」

と思わず本音をポロリ笑

それだけすごい事なんだと思う。

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お目目もパッチリあきました٩( ᐛ )و

 

体重も610gに。すごい!

 

でもやっぱり頭がに水がたまっていきどんどん大きくなってきている。

その影響で眼球も下に向いている。

 

生きてくれているだけでと思っているが、

良いニュースを聞けばどんどん欲が出てしまい、悪いニュースにショックを受けてしまう。

 

どんな障害がのこっても一生懸命育てるという思いに嘘はないが、

それでも現実的にいろいろ考えてしまう。

娘の障害を受け入れてはいるが、簡単に消化できるものでもない。

葛藤はある。そしてそのたびに罪悪感を感じていた。

 

生後1ヶ月半

頭はやはり大きくなっていて、溜まった水を抜いた方がいいのではないかと。

しかし、抜く手術をすれば1ヶ月ほどは頭に管が入った状態になる。感染の確率も高くなる。

でも抜いたら頭の圧迫はマシになり、痛みから開放される。

 

このときの"みい"の体重、体調、体力のこともあり先生の中でも意見が分かれている。

 

決めるのは自分達だ。

 

してもしなくても後悔するのではないかと不安だ。

でも、いずれ手術は必ず行うことになるので1日でも早く圧迫から解放してあげたい。

なので、手術を決めた。

 

脳外科の先生に見てもらい、手術に同意していることを伝えてもらった。

もしかしたら即手術になるかもしれない。

どうが無事に、感染もしないように祈るしかない。

 

生後1ヶ月半での、状態は

  1. 脳室拡大の為、水を抜くこと
  2. 心臓動脈管を縮めること(これは大事に至りませんでした!)
  3. ミルクで体重を増やすこと

を優先していく。

 

 

超早産、超低出生で生まれたがゆえ色んな苦難が待ち構えている。

今回の頭に水がたまっているのは水頭症と呼ばれる病気です。

 

後にシャント手術と言う大きな手術も行うことになるのですが、生涯付き合っていく病気が初めて診断されました。

 

次回は水頭症の手術までについて触れていきたいと思います。

ありがとうございました。

 

 

 

 

 

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