4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

2児の父 長女4歳かなり激しい暴れん坊娘 妹思いな年少さん 次女3歳 超未熟児 脳性麻痺 ウエスト症候群 未熟児網膜症 胃瘻 etc…

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超早産 超低出生児 障害 脳性麻痺 水頭症

【普通のとは違う!?】障がい児用車椅子について

こんにちわ(*ˊᵕˋ*)੭ コタツ(@kotatsu)です!! うちの次女は障がいがあり、自分で立ったり歩いたりすることができず、移動には車椅子を使用します。 ⬇️これまでの経緯はこちらから⬇️ www.kotatu-ikuzi.com 今回はそんな障がい児用の車椅子についてご紹介したい…

超未熟児、超低出生で生まれた重症心身障害児(脳性麻痺、水頭症、WEST症候群等々)の娘の現在

こんにちわ!!kotatsu(@kotatsu)です\(◡̈)/ タイトルにある通り本日も次女”みぃ”についてですが、 今回は病気、手術などではなく現在の様子をお届けしたいと思います。 現在に至るまでの経緯はこちら↓↓↓ www.kotatu-ikuzi.com 病気、障害からその後どうい…

1歳の誕生日を迎えてからWEST症候群(点頭てんかん)が発症しました。

こんにちわ!! kotatuです(◡̈)/ 今回も我が家の次女”みい”についてです。 出生から順に記事にしていってるのですが、自分で書きながら 重たい内容やなぁ・・・。 と思いつつも、Twitter(@kotatu)などで共感のお声を頂けたりなどもあり、 本当に嬉しく思いま…

お医者さんや看護師さんに抱いた不信感。セカンドオピニオンは受けるべきなのか⁉

こんにちわ!! 以前のブログで(こちら)少し触れたのですが、転院した先で治療を進めることを先生からは提案された。みぃの主治医の先生は転院先がメインの勤め先となっており、元の病院には週に一回診察でしか来られない為。 しかし、私たち夫婦は断固とし…

在胎週数28週未満でほぼ100%と言われる未熟児網膜症について

こんにちわ\(◡̈)/ 前回の水頭症手術に続いての大きな試練。 今回は未熟児網膜症について。 www.kotatu-ikuzi.com 前回はこちらから 出産からこれまでについてはこちらから!! ① ② ③ ④ それでは本文へ入ります。 赤ちゃんの網膜は34週頃に完成すると言われて…

超低出生、超早産児の初めての手術。水頭症になったため、シャント手術を行うことに。

こんばんわ! 前回からの続きにはなりますが、 今回は水頭症における、シャント手術についてお話させてください。 なのでタイトルも内容は続きですが、一新しました(^^) 前回はこちら www.kotatu-ikuzi.com まず水頭症とは何なのか。 簡単に言えば、頭の中の…

このサイトをなぜ始めたのか!!?障害のある娘についてのブログを書く理由!

こんばんわ!! 久しぶりの更新です笑 決してさぼっていたわけではありません・・・(;'∀') 今回は なぜこのブログを始めたのか!! です。 ここ最近の記事で次女のみぃの出産からについての記事を書いていたのですが、、 まずブログをはじめようと思ったのは…

438gで生まれた超早産、超低出生児その④

前回の続きです。 簡単なあらすじを~ 22週と3日、438gで生まれた”みい” 生まれてから炎症、抗生剤を繰り返し、ミルクも1CCずつ増えてきて生後21日目で体重は448gに!! まだまだ退院の目途は一切つかず初めての年越しはそのまま病院にて…。 生まれてからの…

438gで生まれた超早産、超低出生児その③

前回の続きです。 次女は”みい”と言います☺ 前回こちら kotatuatakai.hateblo.jp kotatuatakai.hateblo.jp 8日目、9日目 夜中に良く動いていたみたいで、看護師さんから 「おてんばさんでしたよ~」と言ってもらった。 ”みい”はお腹の中でもよく動いていたそ…

438gで生まれた超早産、超低出生児その②

前回の続きです。 22週3日で438gで生まれた超早産、超低出生体重児の次女について。 生まれてすぐNICUに運ばれ保育器内での治療が始まりました。 写真は少し大きくなった時のです 産後2日目 お腹は赤黒く、体が動く度にあばら骨が浮き上がりピンと張った皮…

438gで生まれた超早産、超低出生児

こんばんわ。 以前次女について書いたのですが、 うちの次女は22週と3日で生まれました。 予定日より4ヶ月早い 超早産、超低出生児です。 生まれた時438グラムしかありませんでした。 現在次女は3歳となり 障害は抱えていますが、体重も10キロ近くと大きくな…

次女について

こんばんわ。 今回は次女について。 うちの次女は22週3日で生まれた超未熟児です。まず生まれてから3日生き延びれるかどうかでした。 その後なんやかんやありましたが、 (ざっくりはしょりますが、めちゃくちゃ色んな苦難がありました。。また別の機会に書…

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